24 марта в 12 часов состоится встреча с членом Общественной палаты РФ, учредителем и руководителем крупнейшего инфраструктурного фонда помощи редким пациентам «Дети-бабочки» Алёной Куратовой. Мероприятие пройдет при поддержке Центра устойчивого развития Псковской области, совместно с Общественной палатой региона.
Тема встречи: «Цифровизация и прозрачность СО НКО: как стать понятным для государства, бизнеса и благополучателей. Применение технологий искусственного интеллекта в работе СО НКО».
Встреча состоится по адресу: г. Псков, ул. Советская, 15а (Зал Общественной палаты), 1-й этаж (отдельный вход).
Время проведения встречи: с 12:00 до 14:00 (14:00–15:00 — ответы на вопросы).
Пройти регистрацию можно по ссылке
В рамках мероприятия эксперт расскажет, как цифровизация становится драйвером развития некоммерческого сектора, на примере разработанных и внедренных IT-продуктов фонда «Дети-бабочки». Сейчас фонд занимается масштабированием своего опыта для СО НКО. Основная мотивация к использованию (внедрению) цифровых технологий и IT-решений в социальной сфере находится в области компенсации естественных пределов эффективности СО НКО, социальных служб перед лицом нарастающих задач в организации помощи, управлении и коммуникациях с благополучателями и государством. Необходимость изменений в секторе подкрепил практический путь фонда, разработавшего простые и удобные отечественные IT-продукты для автоматизации интеллектуальных и рутинных процессов деятельности СО НКО.
Фонд сделал прорыв в сфере цифровизации медико-социальной помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями благодаря собственным IT-решениям. Еще в 2018 году, не найдя подходящего решения для клинического регистра ни в России, ни за ее пределами, фонд разработал и внедрил собственную медицинскую информационную систему «Регистр генетических и других редких заболеваний» — продукт мирового уровня. На основе оцифрованных данных была создана экономическая модель сопровождения больных, которая значительно снижает затраты фонда и государства, повышает качество жизни пациентов и их семей. С помощью медицинской информационной системы фонд осуществляет учет больных генными дерматозами. В результате обработки накопленного массива данных регистр позволяет учитывать и анализировать информацию о каждом пациенте, формирует общую клиническую картину — сопоставляет параметры и выявляет закономерности, рассчитывает объемы помощи, прогнозирует бюджетные расходы на каждого пациента в режиме реального времени. Накопленная экспертиза за 12 лет работы фонда и узкоспециализированные знания легли в основу алгоритмов системы, особенность регистра — высокая точность прогнозных моделей. Проект фонда «Дети-бабочки» — МИС «Регистр генетических и других редких заболеваний» вошел в топ-100 лучших проектов Фонда президентских грантов.
На основе регистра по запросу от некоммерческих организаций фонд создал облачную CRM-систему для автоматизации рутинных и интеллектуальных процессов в СО НКО, прозрачной отчетности, хранения информации о подопечных и ее анализа, управления большими объемами данных, оптимизации процессов и повышения скорости работы организации. Задача была помочь сектору легко управлять своей операционной деятельностью, повысить ее эффективность.
«Без цифровизации не обходится ни одна сфера деятельности государства и бизнеса, наша задача — минимизировать барьеры для третьего сектора. Для того чтобы оправдались ваши затраты и ожидания от цифровизации, мы готовы масштабировать свои IT-продукты для развития сектора», — заявила Алёна Куратова на XIV Всероссийской конференции Минэкономразвития РФ «Межсекторное взаимодействие в социальной сфере».
В целом цифровизация в СО НКО помогает эффективно решать социально значимые задачи как адресно, так и на государственном уровне. На своем примере фонд показал, как отечественные IT-решения повышают эффективность работы СО НКО и уровень их социальной полезности для общества, тем самым делая сектор более понятным и прозрачным для государства, бизнеса и благополучателей. В будущем это позволит улучшить социальные и экономические результаты деятельности, а также посредством аналитики выявить реальный общественный запрос, замерить социальный эффект.
За цифровизацией, технологиями искусственного интеллекта (информационные системы и решения на основе ИИ) будущее некоммерческого сектора. Однако, несмотря на высокий уровень положительных ожиданий, существует немало мифов и заблуждений на этот счет, создающих барьеры на пути к полноценной цифровой трансформации СО НКО.
«Мы больше не можем позволить себе работать по-старому в новом мире: чтобы не потерять свое место в секторе, нужно создавать для него новую ценность — цифровизация здесь может стать действенным инструментом. Применяя в своей деятельности IT-продукты, фонд ежедневно решает социально значимые задачи в интересах наиболее незащищенной категории граждан — пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, кратно повышая социальный эффект для них за счет высвободившихся ресурсов, быстродействия и эффективности», — пояснила Алёна Куратова, на форуме «Сообщество», отвечая на вопрос, как с помощью IT-решений фонда можно измерить социальный эффект для благополучателей.
Алёна Куратова считает необходимым обеспечить доступ СО НКО к российским IT-решениям, их внедрению и использованию, наращиванию компетенции в этой сфере. Со своей стороны по направлению цифровизации сектора по запросу от СО НКО фонд «Дети-бабочки» продолжает внедрять разработанную им CRM-систему — так, в прошлом году ее начали использовать благотворительный фонд помощи взрослым «Живой» и благотворительный фонд развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей». По результатам грантового конкурса по цифровизации от благотворительного фонда «Дети-бабочки» для некоммерческих организаций г. Москвы в рамках проекта «Современный инструмент в помощь московским НКО» при поддержке Гранта Мэра Москвы цифровизацию рабочих процессов под ключ получат благотворительный фонд «Цвет жизни», межрегиональная общественная организация помощи детям «Ты ему нужен».
«Цифровизация — будущий стандарт прозрачности и качества работы СО НКО. По моим ожиданиям, новации в социальной сфере должны строиться в направлении оцифрованности процессов, управления большими данными и прозрачности работы в некоммерческом секторе в партнерстве с государственной системой для более качественного планирования федеральных и региональных программ помощи, бюджетных расходов, грантовых программ», — считает Алёна Куратова.
По уточняющим вопросам можно обратиться к председателю Центра устойчивого развития Псковской области Никонову Семену Юрьевичу по тел.: +7 (911) 351 33 98.
Пройти регистрацию можно по ссылке
СПРАВКА
Фонд «Дети-бабочки» — это единственный в стране инфраструктурный фонд, специализирующийся на медицинской и социальной помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями — буллезным эпидермолизом и ихтиозом c 2011 года. Фонд реализует 16 программ помощи, сопровождая подопечных на протяжении всей жизни: адресная помощь, госпитализация, обучение медицинского сообщества, реабилитация, эрготерапия, патронаж и медицинское сопровождение, генетическое обследование, помощь отказным детям, стоматология для «бабочек», психологическая и юридическая помощь, социально-психологическая адаптация, помощь новорожденным и взрослым подопечным, ЭКО для родителей детей с буллезным эпидермолизом, социальные проекты. Благодаря такому комплексному подходу сейчас можно избежать ранней инвалидизации и смерти подопечных, тяжелых осложнений заболеваний.
Фонд занимает первое место в рейтинге RAEX (крупнейшее агентство в области некредитных рейтингов) среди благотворительных НКО, специализирующихся на редких заболеваниях.
При поддержке фонда более 12 000 медицинских специалистов из России и СНГ прошли специальные образовательные программы по генным дерматозам.
Алёна Александровна Куратова — член Общественной палаты Российской Федерации, учредитель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки». Международный эксперт по редким (орфанным) заболеваниям, специалист по организации здравоохранения, член экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям.
